Résumé :

Louis est né, il y a plus de trente ans, porteur de plusieurs handicaps - un spina-bifida et la maladie orpheline de Blackfan-Diamond -, entraînant des troubles physiques et psychiques. L'existence de Béatrix et celle de son mari en ont été complètement bouleversées.Dans cette vie de galère où les regards méprisants ou maladroits s'ajoutent aux contraintes hospitalières et aux lourdeurs administratives, les instants de bonheur inattendus, les éclats de vie et de tendresse ne sont heureusement jamais loin. Louis, comme tous les êtres hors normes, ouvre à nos coeurs souvent froids et indifférents, des chemins d'humanité insoupçonnés.Béatrix d'Hauthuille rend compte, avec une grande sensibilité, du cheminement de son fils handicapé devenu adulte. Si elle ne cache pas les difficultés posées aux aidants, surtout quand ceux-ci vieillissent, son récit veut surtout être un formidable plaidoyer pour une société plus empathique et inclusive.Béatrix d'Hauthuille a d'abord été médecin humanitaire en Afrique, puis a exercé dans un Centre hospitalier universitaire pendant plus de trente ans. À la retraite depuis quelques années, elle continue de travailler régulièrement dans un Ehpad, et s'investit activement dans sa paroisse et dans des associations de malades.